Брой 13                                                   

31 март - 6 април 2006 г.


 ЗАЩО ПОКАНИХМЕ ...

 

Мария Недялкова

 

Ловчалийката е председател на национално ниво и на местното сдружение на Българската асоциация за лица с интелектуални затруднения (БАЛИЗ). Самата Мария Недялкова е майка на такова дете и от години се бори за правото на достоен живот за тези хора.

 

Хората с интелектуални

затруднения не са болни или луди

 

БАЛИЗ е сдружение на лица с интелектуални затруднения, на техните семейства и приятели. Организацията е създадена през 1993 г. Днес тя има 48 сдружения членове от 82 общини в страната. БАЛИЗ е представителна организация на национално ниво и е член на националния съвет за интеграция на хората с увреждания, на Inclusion Europe - Европейската организация на лица с интелектуални затруднения и техните семейства, както и на Inclusion International.

Интервю на
Адриана ЙОРДАНОВА

- Г-жо Недялкова, кажете ни нещо накратко за историята на асоциацията?

- Организацията е създадена от един от най-добрите български психиатри, който почина миналата година - професор Тимчев, който много е милеел за хората с умствени затруднения. Бил на някаква конференция в Париж и там се запознал с хора от Австрия, Ирландия, те му разказали за родителските сдружения в техните страни и заявили, че биха подкрепили създаването на родителската асоциация в България. През 1991 г., връщайки се в страната, той се свързал с родителите на своите пациенти и тръгнал из цяла България да прави сдружения. През 1996 г. дойде тук в Ловеч, бяхме се събрали дузина родители и той ни обясни какво трябва да направим и за какво трябва да се борим, как да извоюваме правото на достоен живот за децата ни. На практика при цялата дискриминация на хората с увреждания, хората с умствени затруднения са най-силно дискриминирани - това е дискриминация в самата дискриминация поради простата причина, че те например често не могат да говорят, да кажат какво искат, да се самопредставляват, има доста тежки увреждания на интелекта и няма кой да ги защити. Докато при хората с другите увреждания, но със съхранен интелект, нещата стоят малко по-различно... В крайна сметка интелектуалното затруднение не е заболяване, то не е болест, човек така се ражда и има нужда не толкова от лекарства и лекарски грижи, колкото от много работа, любов, търпение. Обикновено хората бъркат психичното заболяване с интелектуалното затруднение и се смята, че това е едно и също. Психичното разстройство е разстройство на нервната система, на личността, има нужда от лекарства, от лекари, от болници и т. н. Докато при тези хора не е така.

- С какъв бюджет разполага БАЛИЗ за своята дейност? Като всяка национална организация тя трябва да има някаква подкрепа от държавата?

- През тази година ние обосновахме искане за държавна субсидия от 336 095 лв., но ни бяха отпуснати само 120 000 лв. Нашето собствено финансиране е 140 000 лв., като това са пари от членски внос, донори и проекти. С бюджет от 120 000 лв. ние трябва да се погрижим за 52 клона в страната, местни юридически лица с 5120 членове. С тези пари те биха могли да си покрият част от телефоните и част от наемите на офиси и да им остане много малко за дейност. Пада се по-малко от 2 000 лева на клон за цялата година. Отделно са нужни средства за издръжка на офиса в София, защото няма начин да съществуваме без него.

- Центърът за деца с интелектуални и физически затруднения в Ловеч бе един от първите в страната. Как успяхте тогава - през 1996 г., да се преборите за него? Никой не говореше на висок глас за проблема...

- Центърът в Ловеч бе третият в България, първо в Пазарджик и в Благоевград правят такива центрове, там инициативата идва не от родителите, а от експертите като Герасим Богданов, директор на "Социално подпомагане" - Благоевград, Илиана Маринова от Пазарджишката дирекция. Те са хората, които ни учат как да създаваме алтернативни социални услуги, които разкриха първите дневни центрове за деца с увреждания. Тогава майка ми ми каза, че в Пазарджик има такъв център. Аз трябваше да се грижа за детето си, стоях без работа вкъщи. Майка ми обясни, че това е заведение като детска градина и когато отидох, наистина имаше тип ежедневие като детска градина - вземат децата с микробус, имат логопедичен и медицински кабинети. Казаха ми - дай си детото тук и се върни в Ловеч, за да започнеш да работиш за сдружение. Казах си, че и аз бих могла да го направя, като инициирам всичко. Така пуснахме предложение до общинския съвет и се започна една борба за даване на сграда - където ни определяха сграда, започваше подписка срещу това, беше 1995 г. Видях, че няма да стане така и общината ни помогна със сградата на детска градина, в която нямаше достатъчна пълняемост. След това започна вой как може лудите деца да бъдат гледани от здравите деца в квартала, щели да се травмират и трябвало да се изградят високи стени за ограда, за да не ги виждат. Помещенията бяха съвсем празни, успяхме да ги оборудваме и ремонтираме. Най-важното беше, че в ония години ние успяхме да решим проблемите на доста семейства не само от града, но и от околните селища - сега се извозват деца и от селата. Дневният център, който се посещава от 46 деца и младежи, е мобилна услуга, не е затворена институция - само да ги отглеждат. Детето ходи на училище, може да се прави рехабилитация, има логопед, вземаме малчуганите с автобус до училище. На обяд се прибират в дневния център и следват занимания на специалистите с тях.

- Кога в България се сетиха, че трябва да въведат европейската практика в това отношение?

- То не им дойде просто така, отгоре, въпреки че нашата асоциация и други сдружения започнахме да оказваме обществен натиск да се създадат такива услуги в България. Започнаха да ни канят международни организации, като Inclusion Europe - верига от такива сдружения на родители от цяла Европа. Благодарение на нас се заговори за тия неща, в същото време се разшумя около влизането на България в ЕС, започнаха да ни оглеждат страната, започнаха да питат къде са ни хората с увреждания. Защото тук не можеш да видиш хора с инвалидни колички например на улицата. И трябваше да ги заведат в онези институции, които са страшни за гледане, за да им стане ясно, че трябва да направят нещо по въпроса и да въведат адекватни и нормални за останалия свят услуги за човешкия живот. От там тръгнаха нещата и в крайна сметка в интерес на истината приоритет на социалното министерство през последните няколко години е развиването на нови, алтернативни социални услуги. След като направиха децентрализация в България, всяка една община, която реши да предоставя такава услуга, независимо дали това е център за социална рехабилитация или защитена къща, микродом, дневен център, може да кандидатства пред Агенцията за социално подпомагане за делегирана държавна дейност, т. е. субсидирането идва от държавата, не от хазната на общинския бюджет. Това е още един плюс. Общините разбраха, че няма да бъдат финансово притеснени, ако решат да разкрият такава услуга и самите общини вече имат мотив с откриване на нови работни места. Започнаха самите те да проявяват такава инициатива. Най-пресният пример са Елена и Горна Оряховица, които бяха включени в едно предпроектно проучване за подобряване на качеството на живот на хората с ментални увреждания. Общо те бяха 8 общини в България. Самите кметове там осъзнаха, че това е добре не само за хората с увреждания, но и това дава хляб на много хора, които ще работят там. Спечелихме проект за интегрирано образование, т. е. ще се прави пригаждане на две училища там като среда за хора с физически и умствени увреждания, отделно ще се обучават кадрите в двете училища, ще се работи с родителите, с ресурсните учители. Това е проект, който БАЛИЗ спечели. Иначе сме партньори и на двете общини за създаването на дневни центрове, като в Елена ще бъде създаден дневен център, който ще се ползва от деца, които са в Илаков рът. Това е един дом в гората, където има около 60 деца в училищна възраст, които нямат никаква възможност да посещават училище. Създавайки дневния център в Елена, ще бъдат изведени част от децата там и те ще посещават училище - т. е. правим център и интегрирано образование по едно и също време. Това са начините всичко да се случва както трябва.

- Дали наистина проблемът е повече в институциите, в организацията или в манталитета, в нагласата на хората, които трудно се променят. Какво трябва да разберат родителите и обикновените хора?

- Проблемът наистина е в нагласите. Например моето дете с цената на много усилия бе прието в детска градина - на четири години. Започнаха подписки, че е вкарано лудо дете, директорката ме накара да отида като лелка, за да остане детето ми там сред другите. Затова напуснах работа и отидох. Но това, което дъщеря ми научи там - елементарните неща, грижи за себе си, тя постигна, подражавайки на другите деца. Какъв ми е бил проблемът, защо не съм отишла при директора на училище, за да я запиша да учи с нейните връстинци от групата, след като никой не е можел да ме спре? Ако тя беше седнала и в класната стая със същите деца и някой я беше учил на буквите, тя може би щеше и да проговори. Изводът ми е - ако не дадеш шанс на едно такова дете, не можеш да разбереш то може ли, или не може, основното нещо е да му дадеш шанс. Не може никаква комисия на този свят да прецени става ли това дете за обучение или не, докато не се пробва. Ако има проблеми, тогава се вземат мерки, започва работа с по-голям екип от специалисти. Но през последните години практиката показва, че тези деца много добре се вписват и това, което е най-учудващото - другите деца ги приемат като равни много лесно, а родителите и учителите все още имат бариери. От там идва проблемът. Няма проблем в комуникацията между децата, дори едното да не може да говори.

- Има ли бъдеще интегрираното образование в такъв случай?

- Всяко дете има гарантирано право на образование според Конституцията, друг е въпросът, че едва през 2003 г. излезе националната програма за интегрирано образование, с което се отвориха вратите на българските училища за тези хора. В България се заговори за интегрирано образование и в резултат на това родителите започнаха да си записват децата в масовите училища. Тогава пък всички помощни училища настръхнаха срещу тази идея, защото преподавателите решиха, че ще останат без работа. Това обаче е въпрос на гъвкавата политика на регионалните инспекторати по образование и респективно на МОН, тъй като в тези училища съществуват екипи от социални педагози, които години наред са работили само с такива деца и трябва да се използва техният потенциал, практика и опит. Единственото, което трябва да направи общината в случая, е да осигури достъпна среда. Но това не означава да направиш само две рампички за инвалидни колички и да кажеш, че си си свършил работата, не е така. Задължително трябва да има добре оборудван кабинет, в който да има всички видове дидактични материали - това са помощни средства, подпомагащи обучението им, мивки, тоалетни, които да са пригодени. Отделно трябва екипът в това училище да има мотив, да е наясно, че на това дете мястото му е в масовото училище, при здравите деца. Това, което най-трудно ще се преодолее в България, е промяната на нагласата, на манталитета ни. На нас всъщност това ни е целта - да променим нагласите най-вече в училищата. Не можем да очакваме, че всички те ще завършат висше образование, средно образование, не можем да си го мечтаем, защото те имат ограничени възможности. Но ако тези хора бъдат образовани, те ще могат да се квалифицират, следователно ще имат реален достъп до трудовия пазар. В момента те нямат никакви равни шансове с другите хора за труд. И реално няма да имаме толкова хора на социално подпомагане, защото те ще имат възможност да си изкарат прехраната. Но затова те трябва да са в училищата, в детските градини, от там се започва. Че няма практика - няма, но в крайна сметка затова сме ние, неправителствените организации - да работим по тия проекти. Пазарджик има много хубав модел - интегрирани са над 30 деца в едно училище, а в целия град са много повече, но те започнаха още през 2000 г. Използваха австрийски модел - първо започнаха с учители от масовото училище, които по 12 часа учеха децата в дневния център. След това пробваха и вкараха три деца в масовото училище в паралелка, където учител беше майка на такова детенце. Първо направиха някои неща, за да се опознаят децата - походи, срещи. Така се започна - а не направо отваряме вратите, сядаме и почваме да учим заедно, а реализираха пилотен модел с австрийското сдружение Lebenshife, също член на "Inclusion Europe". Сега от БАЛИЗ организираме семинар през април, в който ще бъдат поканени заедно с МОН началниците на регионалните инспекторати, директор, двама учители и един родител от градове с желание да работят - Варна, Пазарджик, Горна Оряховица, София.

- Освен обученията, има ли други начини да промените държавната политика в това отношение и децата наистина да бъдат приети в масовите училища?

- Това, което предстои да стане тази година, е експерт на БАЛИЗ да създаде методика за извършване на мониторинг на интегрираното образование в България. На базата на тази методика наесен ще започне мониторинг в масовите училища, където има такива деца, за да се види къде, как и в каква степен, какви са плюсовете и минусите, проблемите на това образование. След това ще бъде изготвен доклад, който ще бъде връчен официално на правителството и на Европейската комисия, където ще се набележат и мерки за подобряване на ситуацията. Това е по съвместен проект на "Отворено общество" и БАЛИЗ.

- Кое най-новото, с което сте се захванали като проекти?

- Новото е, че на много места започнахме да предлагаме социални услуги, нашите сдружения започнаха сами да управляват услугата, която е държавно делегирана дейност, т. е. общината е само пощенската кутия, тя предоставя парите на сдружението, като ги получи чрез държавния бюджет. Така е с дневния център и със защитената къща за хора с интелектуални затруднения във Видин. Общината обяви конкурс за делегирания бюджет и сдружението спечели неговото управление, което е по-добрият път за предоставянето на такива услуги, защото качеството на услугата е по-добро. Там работят хора, които са морално заинтересовани качеството на услугата да бъде на европейско ниво. Много често ни питат от какъв зор общините ще си дават услугите на неправителствените организации. Обяснявам, че сдружението всъщност работи със същите бенефициенти, много добре ги познава, знае техните нужди, защото ние сме родители. БАЛИЗ е една от първите организации, които дръзнаха да управляват социални услуги във Видин, в Разлог - сега там ще се прави трудово-терапевтичен комплекс, в Дряново - дневен център и две защитени къщи. Държавата дава пари за социални услуги, кметовете обаче нямат инициатива да ги използват, трябва да дойде и от тях инициативата, не само от нас. Има списък със социални услуги, които са делегирана държавна дейност и за тях с приоритет се дават пари, но кметовете са страната, която трябва да поеме инициативата.

- Как според вас ще стане закриването на социалните домове, каквото е изискването на ЕС към България?

- За да говорим за деинституционализация в България, трябва да сме наясно и какво трябва да се случи, за да се закрият всички тези над 40 дома за хора с умствени и психични проблеми. От една страна, трябва да им създадат нормални условия за живот, да имат нови помещения, собствени места за дрехи и спане, лично бельо и друго. Сега е страшно за хората, които са там, те са поставени в условията на стадо животни. От друга страна, трябва да се стесни входът на институциите, т. е. да спрем да приемаме хора в институции. Разширяването на изхода означава те да се извеждат, като бъдат създадени малки защитени къщи и микродомове, там в общността.