СЕДМИЧНИК ЗА НОВИНИ, АНАЛИЗИ, КОМЕНТАРИ И ОЩЕ НЕЩО...

Битка за живот

Брой 30 (12 - 18 септември 2014 г.)


 

Плевенчанинът Тодор Мангъров вече 8 години се бори с рядко заболяване

 

Оцелява след тежка операция и я рекламира като изминава 1 200 км на колело

 

 

По време на велопохода до Виена

Днес плевенчанинът се чувства като здрав човек, сн. личен архив

 

Веселина ИЛИЕВА

Плевенчани познават Тодор Мангъров повече като собственикът на батутите - на неговите съоръжения вече години наред подскачат децата и в Градската градина, и в Кайлъка. Отскоро той отвори и първия и единствен в града магазин за шоколад. Малцина знаят обаче, че повече от 8 години той води битка за живота си. Успя да пребори и Министерството на здравеопазването, и бюрокрацията в България.

Борбата му с болестта обаче се оказва най-трудна, но засега резултатът е в негова полза.

Всичко започва през 2006 година. Тогава е офицер от Българската армия (БА), командир на рота наборни войници в бившата вече Учебна база "Христо Ботев". Изведнъж започва да усеща задух. Каквото и да захване да върши - лесно се уморява. За тежка физическа работа и дума не може да става. Най-много два етажа можех да изкача, без да се задъхвам, спомня си Тошо.

Първоначално той отдава това на цигарите, защото на този етап от живота си пушел по 2 кутии дневно. Половин година по-късно обаче ги отказва, но нещата вместо да се подобрят, се влошават. Започнал да става неспособен за работа и това го накарало да отиде на лекар.

Денят е 10 октомври 2006 г. И днес осъзнава късмета си да попадне на точния специалист, който на втория ден при втория преглед успява да му постави точната диагноза. Това е д-р Цветемира Чорбаджийска от плевенската кардиология. Тя е категорична, че става дума за изключително рядкото заболяване пулмонална хипертония.

Аз бях прецедент за България, а и изобщо, за бързо поставяне на диагнозата. Защото в световен мащаб срокът за откриване на болестта е 2 години и половина, а за България е 3 години и половина, твърди Мангъров.

След като д-р Чорбаджийска констатира пулмоналната хипертония, Тодор по спешност е транспортиран във ВМА - София, където потвърждават диагнозата. Пулмоналната хипертония се води генетична болест.

За тези, които за първи път чуват за това заболяване, Тодор обяснява, че за него са характерни постоянна болка в гръдната област

поради затруднената работа на сърцето. "Пулмонална хипертония означава повишено налягане в белия дроб. Всеки орган има определено налягане, при което функционира. При белия дроб максималното налягане е 28, ако мине 30 вече се говори за пулмонална хипертония. Това се установява с ехографски изследвания, с дясно-камерна катетеризация.

При мен при диагностицирането пулмоналното налягане е било около 100."

Тодор изпада в шок, когато разбира, че лечението му ще струва 2 000 лева на месец, но държавата не осигурява тези лекарства и по никакъв начин не помага финансово на болните. Той не може да си позволи да заделя толкова пари за медикаментите, които в началния етап на заболяването са му коствали 2 000 лева, после дозите му са вдигнати и е давал 3 000 месечно. И това не са лекарства, които просто подобряват състоянието му. Те са му необходими, за да живее.

"При пулмоналната хипертония пациентът оцелява максимум 3 години и половина без лечение - такава е перспективата. Сърцето е помпа, а налягането в белия дроб е много повишено при нашето заболяване, което води до блокиране и отказ от сърдечна дейност и това става причина за смърт", обяснява той.

Тогава, като офицер от Българската армия (БА), пуска молба до ведомството да му поеме част сумата за лекарството. И военният министър се съгласява. В продължение на една година МО плаща почти изцяло медикамента.

След това обаче той решава да напусне БА. Уволнява се, но и намира начин сам да си осигурява лекарствата.

"Писах писма до МЗ с молба да се подсигурят лекарства за мен и още двама болни, които познавах. По Закона за здравето и според Конституцията е задължително редките и хроничните заболявания да се лекуват със средства от републиканския бюджет. Естествено, ми отговориха от МЗ с писмо, в което нямаше никакво съдържание. Планирах си среща с тогавашния главен секретар на МЗ, на която той не каза нищо. Тогавашният директор на "Лекарствена политика" - Нина Ръсева, ми обясни защо не мога да си получавам медикамента".

Заявили му, че процедурата по отпускането на тези медикаменти е изключително тромава. Има медикамент, но за да стигне до пациента, е необходима продължителна процедура. А той или по-скоро заболяването няма как да чака.

Тодор решава да започне битка по съдебен път. В края на 2007 година чрез Комисията за защита от дискриминация (КЗД) той завежда дело срещу министъра на здравеопазването. Като започнало делото, от МЗ му се обадили, че са му отпуснали 4 кутии от медикамента за 4 месеца. Според него това е имало за цел да му затвори устата. Но ефектът бил обратен - още повече го амбицирали в усилията му да отстоява правата си.

Тъй като вече имал нужното лекарство, подарил четирите опаковки на друг болен. Скоро след това КЗД излязла с решение, че министърът е извършил дискриминация, като не е осигурил лекарства за болните.

Той е глобен с 250 лв. Решението има тежестта на решение на съд второ ниво, което означава, че то може да се обжалва единствено във Върховния административен съд (ВАС). МЗ обжалва във ВАС, но и тази инстанция излиза със същото решение - потвърждава вината на министъра и подчинените му.

Геноцидът, който се провежда у нас спрямо болните, нуждаещи се от скъпо лечение, Тодор излюстрира с думите на Джералд Фишер, който е председател на Европейската асоциация по пулмонална хипертония.

"Когато му разказах какво се случва в България, той възкликна: "Благодаря ти, Господи, че ме създаде в страна от Европейския съюз, защото сега детето ми щеше да бъде мъртво." Той не е болен, дъщеря му е с това заболяване. Диагностицирана е, когато е била на 3 години - сега е на 16 и се лекува успешно. Ако беше диагностицирана в България, нямаше да е жива."

НЗОК обаче лекува само един тип от пулмоналната хипертония, а те са няколко. Заболяването на Тодор не влиза в критериите за предоставяне не безплатен медикамент. То подлежи на операция, с което се намалява степента на увреждане. Половин година той мисли дали да се подложи на интервенцията, защото тя е много сложна и шансът да оцелее след нея е петдесет на петдесет. Но накрая се решава. Заедно с още един болен заминават за Виена.

"Моята операция струваше около 100 000 евро, на втория болен - над 250 000 евро, тъй като при него възникнаха сериозни усложнения. Тук е мястото да похваля хората от Комисията по лечение в чужбина за това, че действаха много бързо и адекватно. Особено що се касае за втория болен, на когото на два пъти удължиха престоя", твърди още той и разказва за сложността на интервенцията: "Операцията представлява отпушване на кръвоносните съдове от тромбични образувания - много е сложна и се прави едва от 10 години насам. Звучи като филм на ужасите. Белият дроб се разрязва и съдовете се почистват със специален инструмент. Дава много голям шанс на пациента за допълнителна преживяемост. Детайлите и аз не ги знаех, не ми ги бяха разяснили във Виена. Казаха ми само рисковете. Охлажда се тялото на 17 градуса, за да може да спре функцията на мозъка, на сърцето и на органите. При тази температура може да се изключи кръвообращението и дихателната дейност за продължителен период от време и да се запазят жизнените функции на клетките и на тъканите в мозъка. Основният риск е дали след това охлаждане и спиране на кръвообращението ще успеят да те съживят отново."

За щастие операцията се оказва успешна за Тодор. Сега пак приема лекарства, но дозата му е намалена почти двойно.

Мангъров оглавява Асоциация "Пулмонална хипертония". Той разказва, че през 2010 г. МЗ се активизира и осигурява лечение за десетината болни от рядката болест. "Тогава много помогна фирмата вносител, защото едното лекарство е инхалаторно. Самият инхалатор трябва да се купи от болния, тогава струваше около 900 лв. - непосилна сума за хора, които са инвалиди и не работят. Фирмата производител осигури безплатно за всички пациенти инхалатори и това много помогна при лечението на пулмонална хипертония. През 2011 г. влязохме в преговори с НЗОК, защото медикаментите трябваше да преминат към нея. Това е по-добре, защото МЗ осигуряваше медикаменти на квотен принцип и новите болни оставаха без лечение. Имаше една жена, която почина и не си дочака лечението

от Здравната каса. Следващата ми стъпка ще бъде да атакувам критериите, за да се осигуряват медикаменти за всички видове на пулмоналната хипертония, защото само у нас се лекуват една част от тези болни. По отношение на редките заболявания като цяло мога да кажа, че терапията при пулмоналната хипертония е най-напреднала - постигнахме много през последните 2 години", горд е от работата си Мангъров.

За да рекламира операцията и да накара и други болни да се решат на нея, той прави велопоход до Виена. "Исках да покажа, че състоянието ми след операцията се доближава до това на здрав човек. Да покажа на хората, че това лечение не е страшно. Даваха ми 5 години живот, ако не се оперирам. Сега съм в много добро състояние".

Тодор изминава на колело 1 200 километра без това да има някакви вреди за здравословното му състояние. Сам се изумява от бързината и лекотата, с която взема разстоянието за 9 вместо за 12 планирани дни.

И днес той и с думи, и с дела продължава да показва как човек трябва да рискува, за да спечели, да се бори, за да победи и да мисли и за другите, за да е полезен.

 


 

 

върни се в НАЧАЛО